Über Masking & andere Schmerzen

Ich wohne ja um die Ecke vom Berliner Computerspiele-Museum. Das einsame Highlight dieser eher überschaubaren, überraschungsarmen Sammlung alter Konsolen, Computer & Automaten ist ein Arcade-Automat/Kunstinstallation namens »Pain Station«: eine Variante des Arcade-Klassikers Pong, mit dem Twist, dass Spieler*innen durch Einsammeln von Power-Ups Mechanismen auslösen können, die dem*der Gegner*in Schmerzen zufügen, in Form von Hitze, Elektroschocks oder Schlägen auf die Hand mit einer kleinen Gummipeitsche —— wer zuerst seine Hand vom designierten Bereich nimmt, verliert. Einmal, als meine Brüder zu Besuch waren, verbrachten wir die letzte Dreiviertelstunde vor Schluss im Museum, & davon wahrscheinlich 30 Minuten mit der Pain Station. Meine Brüder spielten, umringt von einer Traube von Zuschauer*innen, bis ihre Hände bluteten; ich hatte längst aufgegeben —— Hitze & Peitschenhiebe konnte ich eine Weile ertragen, aber beim zweiten Elektroschock hörte meine Schmerztoleranz auf.

So war das schon immer: Meine Bereitschaft & Fähigkeit, körperliche Schmerzen zu ertragen, war immer unterdurchschnittlich; kein Kind geht gern zum Zahnarzt oder bekommt Spritzen, aber verglichen mit meiner Panik vor solchen Terminen war die resignierte, aber stoische Akzeptanz des Unvermeidlichen, mit der mein kleiner Bruder in diese Termine ging, geradezu würdevoll. Es kam also einigermaßen überraschend, dass mir letztes Jahr eine ganze Reihe von Ärzt*innen, Krankenpfleger*innen & anderen, die es wissen müssen, überdurchschnittliche Schmerztoleranz attestierten.

Ich hatte mich von einem Freund in die nächste Notaufnahme fahren lassen wegen Schmerzen & einer Schwellung im Unter­schenkel, die zunächst als Thrombose diagnostiziert wurden, sich später aber als »Kompartment-Syndrom« herausstellten: Eine Zyste in der Kniekehle war aufgeplatzt & blutete nun in meinen Unterschenkel —— wobei der Blutverdünner, den ich gegen die vermutete Thrombose hatte nehmen müssen, eine beschleunigende Wirkung hatte.

Ich will hier nicht unnötig ins Detail gehen, also hier alles, was ihr, für die Zwecke dieses Textes, über Kompartment-Syndrom wissen müsst:

1. Es ist ziemlich offensichtlich, was passiert. Ohne das Wort »Kompartmentsyndrom« zu kennen oder irgendwelche medizinische Expertise vorweisen zu können hatte ich durch bloßes Beobachten eine ziemlich akkurate Diagnose gestellt: Mein Bein schwoll mehr & mehr an —— bald hatte es den doppelten Umfang erreicht ——, der Druck & die Schmerzen wurden stärker & stärker, große blaue Flecken bildeten sich —— offensichtlich lief hier mehr & mehr Blut ins Bein, mehr, als eigentlich rein passt.

2. Kompartmentsyndrom ist gefährlich, & schnelles Handeln ist erforderlich. Es ist, wie mein Bruder, Arzt, mir später erklärte, eine Diagnose in derselben Kategorie wie »Herzinfarkt« oder »Schlaganfall«: ein automatischer Notfall. Ist die Diagnose einmal gestellt, ist der nächste freie OP-Saal für die Not-OP reserviert. Bleibt es zu lange unbehandelt —— bei späteren Recherchen in medizinischen Lehrbüchern ist mir mehrfach »spätestens 6 Stunden nach Auftreten« als Richtwert begegnet ——, kann eine Amputation nötig werden.

3. Kompartmentsyndrom tut weh. Sehr. Meine Schwägerin, auch Ärztin, erklärte mir später, dass sie das im Medizin-Studium explizit als besonders deutliches Anzeichen von Kompartmentsyndrom gelernt hatte: Die Schmerzen sind extrem, & Schmerzmittel nahezu wirkungslos. Um eine ungefähre Orientierung zu geben, wie weh es tut: Als die Not-OP angekündigt wurde, hat mir das eine Menge Angst gemacht —— vor dem Ausge­liefertsein, davor, nicht mehr aufzuwachen; aber die explizit erwähnte Möglichkeit, mein Bein zu verlieren, beunruhigte mich erstaunlich wenig, denn wenn man kein Bein mehr hat, kann es halt auch nicht so unglaublich wehtun.

Die Schmerzen waren schlimm, als ich in die Notaufnahme kam, & sie wurden von Minute zu Minute schlimmer; bald hatte ich die maximale legale Dosis an Schmerzmitteln bekommen, & es hatte nicht geholfen; die Pfleger*innen waren genervt, sie empfahlen mir, das Bein hochzulegen —— ich entgegnete, dass ich mich damit auf die Schwellung legen müsste, was die Schmerzen nur schlimmer machte; ich verbrachte die Nacht auf einem unbequemen Stuhl sitzend, in der einzigen Position, in der mir nicht schwarz vor Augen wurde vor Schmerz.

Niemand sah irgendeine Dringlichkeit in meiner Situation. Es dauerte 6 Stunden, bevor überhaupt eine echte Untersuchung stattfand: Eine Gefäßspezialistin machte ein Ultraschall, korrigierte die Diagnose von »Thrombose« auf »Zyste«. Das machte das behandelnde Personal nur gelassener: Mein, sagen wir mal, »behan­delnder« Arzt, der mich nicht einen Satz sagen ließ, ohne mich zu unterbrechen oder noch während ich redete das Zimmer zu verlassen, sagte, ich solle mich freuen: Eine Zyste, da gibt es kein Risiko mehr für eine tödliche Lungenembolie, ist doch super, entspannen sie sich. Die schlimmsten Schmerzen meines Lebens & ein Bein, das mittlerweile den Umfang hatte, den mit 18 meine Taille hatte, machten das mit der »Entspannung« schwierig. Es dauerte 7 weitere Stunden, bis ein Chirurg sich erbarmte, einen Blick auf mein Bein zu werfen. »Einen Blick drauf werfen« ist hier kein Klischee, sondern die akkurateste Beschreibung des Diagnoseprozesses —— wie gesagt, Kompartmentsyndrom ist keine komplexe Diagnose. Der Chirurg sah einfach kurz, aus einiger Entfernung, auf mein Bein, & wusste: Da müssen wir sofort operieren.

Es ist eine seltsame Mischung aus Genugtuung & Verzweiflung, die man empfindet, wenn, nach so langer Zeit, in der man nicht ernstgenommen wurde, plötzlich irgendwas »sofort« passieren muss. Nach insgesamt 13 Stunden Schmerzen —— genau so lang wie meine Geburt, das gefällt mir ein Bisschen. Nach der OP kam die Gefäßspezialistin aus ihrem Keller rauf in mein Zimmer & entschuldigte sich: Dass es so lange gedauert hatte, bis die Dringlichkeit meiner Situation erkannt wurde, das hätte nicht passieren dürfen. Ich wusste die Geste zu schätzen, auch, wenn sie von der falschen Person kam: Sie war die einzige gewesen, die es nicht als persönliche Belästigung empfunden hatte, mich behandeln zu müssen. Tatsäch­lich fand ich ihren offensichtlichen Enthusiasmus für ihre Arbeit entwaffnend: Es schien für sie nichts lustigeres zu geben als die Fehldiagnose meiner Zyste als Thrombose, & die Zyste war, erzählte sie mit leuchtenden Augen, die größte, die sie je gesehen hatte. Ich mochte gerade die schlimmsten Schmerzen meines Lebens erleiden, aber ich freute mich, diesen offenbar bedeutsamen Moment in ihrer Karriere mit ihr teilen zu können. & ich nahm (vielleicht etwas unangemessen fröhlichen) Enthusiasmus jederzeit über Untätigkeit & Desinteresse.

Doch sie fühlte sich schlecht, weil sie nicht früher Alarm geschlagen, die Option »Kompartmentsyndrom« ins Spiel gebracht hatte —— »aber«, sagte sie, »Sie hatten ja keine allzu starken Schmerzen, oder?«

Ich musste lachen. Sie sagte, man habe mir die Schmerzen nicht angesehen. Ich war überrascht —— zum einen, weil ich geglaubt hatte, dass man mir recht deutlich ansehen konnte, wie es mir ging: Ich musste mit dem Rollstuhl zum Ultraschall gebracht werden, weil ich vor Schmerz nicht laufen konnte; plus, wie gesagt, ich hätte mich historisch eher als über­durchschnittlich wehleidig charakterisiert.

This is what an autistic person's pain scale looks like, sometimes I look even -more- neutral when I'm in SEVERE pain because I can't mask or mimic NT pain expressions, or even remember to say "ow."

Believe autistic people's pain. pic.twitter.com/x0oUSTLfkb

— @AutSciPerson@mstdn.social (@AutSciPerson) April 7, 2021

Zum anderen war mir nicht klar gewesen, dass es relevant war, was man mir ansehen konnte & was nicht: Sie hatte mich ja gefragt, ob ich Schmerzen hätte, & meine ehrliche Antwort lautete, »Ja, starke.« Die Ärzt*innen in meiner Familie erklärten mir später, dass das auch eine Rolle in meiner Behandlung durch das übrige Personal gespielt haben könnte: Ärzt*innen & besonders Pfleger*innen arbeiten immer am Rande ihrer Kapazität, & das hier war kurz, bevor die zweite Corona-Welle so richtig losbrach; wem wieviel des begrenzten Budgets an Zeit & Aufmerksamkeit zugeteilt wird, kann da schonmal davon abhängen, wer am offensichtlichsten, am lautesten leidet.

Es war nicht das erste Mal, dass das, was ich, unwillkürlich, nach außen projizierte nicht dem entsprach, was ich im Inneren fühlte; auch nicht das erste Mal, dass diese Diskrepanz zu, sagen wir, Missverständnissen geführt hatte. Nicht das erste Mal, dass sie mir & anderen Schmerzen bereitet hatte.

In den seltensten Fällen sind es körperliche Schmerzen. Am Tag des Amoklaufs von Erfurt —— ich war 12 —— kam meine Mutter nach Hause, aufgelöst, nachdem sie die Nachricht im Radio gehört hatte. »Da ist was ganz schlimmes passiert«, sagte sie. Ich erinnere mich nicht, wie mein Bruder, damals 11, reagierte, aber er muss ihr gegeben haben, was sie erwartete; meine Reaktion, oder, aus ihrer Perspektive, schätze ich, Nicht-Reaktion, machte sie wütend: Ich wusste nicht, was ich sagen sollte, nur dass ich irgendwas sagen sollte, also sagte ich, »Oh…«, in einem flachen, unentschiedenen Tonfall. Ich hätte das damals nicht artikulieren können, aber was ich fühlte in diesem Moment war vor allem Überforderung: Damit, eine Nachricht verarbeiten zu müssen, die damals noch nicht so alltäglich war wie heute, aber auch mit der Situation, irgendetwas sagen zu müssen, was meiner Mutter hilft, oder ihre Gefühle validiert, oder was auch immer sie gerade von mir brauchte.

Meine Mutter warf mir vor, ich würde »nur an mich denken«; auf eine Art hatte sie wahrscheinlich recht: Das Ironische ist, dass gerade dieser Druck, Empfindungen überzeugend zu performen, uns —— autistische & neurodivergente Menschen —— zu genau den gefühlskalten, auf-uns-selbst-bezogenen Maschinen machen kann, die man uns vorwirft, zu sein, wenn wir nicht überzeugend performen; je stärker mein Bewusstsein für diesen Performance-Druck, je mehr Mühe ich mir gebe, erfolgreich zu »masken«, desto weniger offen bin ich oft dafür, genuine Emotionen zu empfinden. Ich wusste in dem Moment nicht genau, was von mir erwartet wurde, aber —— auch das war ja nicht das erste Mal, dass ich eine Emotion »performen« musste —— ich wusste instinktiv schon, dass das hier eine dieser »Test«-Situationen war, in der überzeugendes Performen von Emotionen abgefragt wird; so dachte ich vielleicht nicht »nur«, aber schon auch »an mich selbst«, i. e. daran, ob das, was ich gerade lieferte, genug war, oder überhaupt das richtige. Oft bin ich in der unmittelbaren Reaktion so auf mein Masking fixiert, dass ich die »echte« Emotion erst verzögert fühle, wenn ich wieder allein bin & nicht darüber nachdenken muss, was ich gerade nach außen projiziere; wenn mir, sagen wir, jemand etwas schenkt, spielen in meinem Kopf all die Momente, in denen ich mich nicht überzeugend über ein Geschenk gefreut habe, die apokalyptischen, Weihnachtsfeste ruinierenden Familienstreits, die das auslösen konnte, & der Druck, mich diesmal überzeugend zu freuen, wird so groß, dass ich kaum registriere, was ich da eigent­lich geschenkt bekomme, & wie ich wirklich dazu stehe.

Meine Diagnose als Autist vor 3 Jahren hat mir, gefühlt, die »Lizenz« gegeben, auf »Masking« zu verzichten;¹ aber so einfach ist es nicht: Ich begann damit einen neuen Lernprozess nicht unähnlich dem, der die ersten 28 Jahre meines Lebens dominiert hat. & in gewisser Weise geht der frühere Prozess ja noch weiter, parallel zu diesem neuen, & der Konflikt zwischen ihnen verwirrt und tut weh. Wenn man fast 3 Dekaden seines Lebens damit verbracht hat, verzweifelt (& von vornherein zum Scheitern verurteilt) die Regeln & Codes neurotypischen Verhaltens zu lernen zu versuchen, um es möglichst exakt imitieren zu können, kann man nicht einfach eines Tages die Entscheidung treffen, damit aufzuhören; man muss diese über Jahrzehnte festgeschriebene Programmierung mit einer neuen überschreiben, in einem Prozess, der auf seine Art nicht weniger schmerzhaft ist als der, den man hinter sich lassen will; es tut weh, Teile seiner Persönlichkeit wiederzuentdecken, die man für Jahrzehnte unterdrückt hat, sich einzu­gestehen, dass man diesen Teil von sich hat verkümmern, fast absterben lassen. Man stößt auch auf seltsame, unbequeme Grauzonen: Welche Verhaltens­weisen, die ich mir von anderen abgeschaut habe, möchte ich behalten —— welche haben mich wirklich rücksichts­voller, empathischer gemacht, & welche nur weniger offensicht­lich neurodivergent? Wo musste ich wirklich dazulernen, wo kann & sollte ich von anderen einfordern, zu lernen & ihr Verhalten anzupassen? In einer Welt, in der neurotypische Menschen die Deutungshoheit haben, die Regeln schreiben, sind diese Fragen schwierig, manchmal unmöglich zu beantworten. Kurz nach meiner Diagnose hatte ich einen Termin bei einer Organisation, die Autist*innen bei der Jobsuche helfen soll. Zur Begrüßung streckte ich der Beraterin wie automatisch die Hand hin, doch sie winkte ab: »Machen wir hier grundsätzlich nicht.« Wie viele Autist*innen fand ich es immer unange­nehm, Menschen zu berühren, die ich nicht kenne, aber die Programmierung war über die Jahrzehnte so festgeschrieben worden, dass ich nicht, nichtmal in diesem Kontext, von selbst auf die Idee gekommen wäre, dass jemand sich an meine Vorlieben anpassen könnte.

Ich habe mein Bein nicht verloren letztes Jahr, aber es war knapp. Ich weiß nicht, ob es je wieder seine volle Funktion zurückbekommen wird —— ich habe gute & schlechte Tage, mal bewege ich mich fast unbeschwert, mal schaffe ich es kaum zum Einkaufen, & in einem Abschnitt des Beins fühle ich nichts mehr, er ist verkümmert, abgestorben, wie (beinahe) mancher Teil meiner Persönlichkeit. Ich weiß auch nicht, ob weniger Schaden angerichtet worden wäre, hätten die Ärzt*innen früher reagiert, meinen Schmerz ernstgenommen, oder hätte ich ihn besser performt. Es fasziniert mich, welche Anteilnahme Menschen mir schenken, wenn ich diese Geschichte erzähle, welche Wut sie stellvertretend für mich aufbringen, wie viele gute Ratschläge sie haben; wie inakzeptabel sie meine Situation finden. Es fasziniert mich, weil dieses auf der Liste der Dinge, die mich täglich belasten, die ich inakzeptabel finde, kaum einen relevanten Platz belegt. Es ist, am Ende, nur ein weiteres Trauma, das ich, zu einem kleinen Teil, als Resultat meiner Neurodivergenz tragen muss, & hätte ich die Wahl, würde ich ein kaputtes Bein jederzeit nehmen über Unsicherheit, Angst & Selbsthass, über dieses Gefühl, dass jede soziale Interaktion ein Test ist, für den ich nicht ausreichend ge­lernt habe, weil ich offenbar in der entscheidenden Stunde gefehlt habe & niemand mir gesagt hat, was die Hausaufgaben waren. Die Intensität dieses Gefühls ist neurotypischen Menschen schwer zu vermitteln: »Jede*r ist mal unsicher«, sagen sie, irgendwas davon, dass man nur an sich glauben muss oder so. Ich weiß nicht, will ich dann sagen, wie oft eure »Unsicherheit« schon Menschen, die euch nahestehen, den Eindruck gegeben hat, euch ließe selbst ein Amoklauf kalt, wie oft sie aus einem fröhlichen Weihnachtsfest eine familiäre Apokalypse gemacht hat; ich weiß nicht, ob ihr wisst, wie sehr man das verinnerlicht, die Vorwürfe, kalt, unempathisch zu sein; ich weiß nicht, ob ihr wisst, wie das ist, wenn man permanent »an sich denken« muss, nie so ganz im Moment sein kann, weil man sich permanent der eigenen Performance bewusst sein muss, weil man früh gelernt hat, welchen Schmerz man anderen sonst zufügen kann, egal ob aus an sich schmerzhaften Situationen heraus oder aus freudigen; & ich weiß nicht, ob ihr wirklich wisst, welchen Schmerz man selbst auf sich nimmt, um den anderen ihren zu ersparen (& wie weh es dann doppelt tut, wenn man das doch nicht schafft).

Auch überrascht bin ich, wie angedeutet, von der Reaktion, die Ärzt*innen & Pfleger*innen seit dieser Episode auf mich haben: »Sie sind ja überhaupt nicht schmerzempfindlich«, sagte eine der Pfleger*innen, die mir nach der OP meine tägliche Anti-Thrombose-Spritze (samt einer Dosis Ironie) gaben, ein Kommentar, den später die Arzthelferin des Chirurgen wiederholte, der mir —— das ist nochmal eine ganz andere Geschichte —— viel zu spät und daher unnötig schmerzhaft die eingewachsenen Fäden zog. Wenn man einmal wirklich an die Grenzen gekommen ist, die der eigene Körper an physischen Schmerzen ertragen kann, verändert sich wohl der eigene Maßstab. Oder aber —— ich mag diese Lesart —— ich konnte schon immer mehr aushalten, als ich mir selbst zugetraut habe.

Auf jeden Fall mag ich es, muss ich zugeben, ein Bisschen, diese Anerkennung zu bekommen dafür, etwas durchgestanden zu haben, eine unfaire, schmerzhafte Situation mehr oder weniger souverän gemeistert zu haben. Auf eine Art habe ich mein Leben lang auf diese Anerkennung gewartet. Ich bin daher fast ein Bisschen dankbar für diese Erfahrung: Die riesige Narbe über meinen ganzen Unterschenkel ist nicht schön, aber sie macht, auf eine Art, sichtbar, was bisher unsichtbar war. Sie ist ein Beweis nicht nur für den Schmerz, den ich 13 Stunden lang ertragen musste, sondern auch für den, den ich seit 30 Jahren, Tag für Tag, mehr oder weniger souverän, ertrage.

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